Gemeinsam stärker: Demenzbetroffene und Angehörige profitieren ab sofort von einer neuen Plattform

Demenz ist in unserer Gesellschaft ein Tabu. Das führt dazu, dass sich Betroffene und Angehörige zurückziehen. Sie fühlen sich isoliert, obwohl viele in einer ähnlichen Situation sind. Die neue, interaktive Plattform demenzworld fördert Austausch und Begegnung online und an Veranstaltungen – für ein bestmögliches Leben auch mit Demenz.

«Wir erzählen niemandem davon. Wir ziehen uns zurück, denn es gibt viel Unverständnis», sagt Susanne, eine von 4,5 Millionen pflegenden Angehörigen im deutschen Sprachraum.* Ihr Mann Paul ist an Demenz erkrankt. Seither versiegen die Kontakte. Die Besuche bei Freunden werden seltener, weil Paul sich dafür schämt, dass er den Gesprächen nicht mehr folgen kann. Susanne will ihn nicht allein lassen und bleibt zuhause.

Der Elefant im Raum

Demenz zählt zu den häufigsten Krankheiten älterer Menschen. Aktuell leben in Deutschland, Österreich und der Schweiz über zwei Millionen Menschen mit Demenz. Die meisten werden zuhause von ihren Angehörigen betreut. Trotzdem ist die Erkrankung noch immer ein Tabu – der Elefant im Raum, über den niemand spricht. Die Stigmatisierung führt dazu, dass sich Betroffene und Angehörige zurückziehen. Und das in einer sehr belastenden Situation.

Allein im Ausnahmezustand

Die Diagnose Demenz stellt das Leben auf den Kopf. Noch gibt es kein wirksames Medikament. Das macht Demenz zu einem Abschied auf Raten: «Meinen Vater zu begleiten, ist wie ihn in eine Nebelwand gehen zu sehen», so einAngehöriger. Dieses Loslassen ist schmerzvoll. Betreuende Angehörige stehen täglich vor neuen Herausforderungen. Wesensveränderungen oder das Gefühl, nicht verstanden zu werden, können dazu führen, dass ein friedlicher Mensch aggressives Verhalten zeigt. Die Beziehung muss neu ausgelotet und andere Wege der Verständigung gefunden werden. Hinzu kommt eine emotionale Achterbahnfahrt, wie sie diese Angehörige schildert: «Eigentlich wäre ich froh, wenn mein Mann tot wäre, denn dann wäre ich frei. Aber ich liebe ihn so sehr und weiß nicht, was ich ohne ihn tun soll.»

demenzworld ermöglicht Austausch und Begegnung

Damit Betroffene und Angehörige in diesem Prozess nicht allein sind, hat der gleichnamige Verein demenzworld ins Leben gerufen. Die Plattform bringt Angehörige, Betroffene und Fachpersonen zusammen – online und vor Ort. Denn ein gutes Leben mit Demenz ist möglich – mit dem richtigen Know-how und einer unterstützenden Community.

demenzworld ist die Anlaufstelle für gebündelte Information und Vernetzung. Zentral an einem Ort vereint die Lern- und Community-Plattform vier Bausteine für einen guten Umgang mit der Erkrankung:

• demenzwiki erklärt schnell und einfach die 150+ wichtigsten Demenzbegriffe.

• demenzjournal informiert durch Reportagen, Interviews, Fachbeiträge und mehr über das Leben mit Demenzsowie News aus Politik, Forschung und Gesellschaft.

• demenzforum schafft online einen Raum für vertrauensvollen Austausch.

• Auf den DemenzMeets treffen sich Angehörige, Betroffene und Fachpersonen auf Augenhöhe, um über ihrErleben zu sprechen und «leichte Stunden zu einem schweren Thema» zu verbringen. 2023 finden siebenDemenz Meets in Deutschland, Österreich und der Schweiz statt. 

• Im Abo-Bereich führt das demenznavi Betroffene und Angehörige durch alle Phasen des Lebens mit Demenz – übersichtlich, verständlich und mit jeder Menge Tipps & Downloads.

Demenz ist eine unheilbare, individuelle Erkrankung. Deshalb setzt demenzworld auf die Kraft der Begegnung. Menschen mit Demenz, Angehörige und Pflegende können Wissen und Erfahrungen teilen, sich gegenseitig stärken und zu guten Lösungen inspirieren.

demenzworld soll eine Bewegung in Gang setzen. Durch den demografischen Wandel wird es in Zukunft immer mehr Menschen mit Demenz geben. Darauf sind Gesellschaft und Gesundheitssystem nicht vorbereitet. Wir müssen deshalb jetzt dafür sorgen, dass der Elefant im Raum sichtbar gemacht wird, und das Thema in die Mitte der Gesellschaft tragen.

Gemeinsam für mehr Lebensqualität bei Demenz

demenzworld, getragen vom gleichnamigen gemeinnützigen Verein, ist eine Plattform und eine Bewegung. Entstanden ist das Projekt 2023 durch den Zusammenschluss der Vereine Demenz Meets und Podium Demenz (alzheimer.ch, demenzwiki). Beide setzen sich seit Jahren als Pioniere für Entstigmatisierung, Wissenstransfer und Vernetzung ein.

*Alle Zitate stammen aus der Community von demenzworld, insgesamt über 40’000 Menschen.